Fundación Sonriendo con el Alma
Acompañamos a familias con hijos con enfermedades raras en Santiago de Chile. Información, médicos, y una comunidad que te entiende.
Nuestra misión
Las enfermedades raras afectan a miles de familias en Chile, pero muchas viven el camino en soledad. En Sonriendo con el Alma creemos que ninguna familia debería enfrentar este desafío sin apoyo.
Conectamos familias con especialistas, compartimos información confiable y construimos una comunidad donde cada niño es visto, cada familia es escuchada, y cada historia importa.
"Juntos somos más fuertes"
Enfermedades raras
registradas en Chile
Personas afectadas
en el país
Son de origen
genético
Familia que
necesita tu ayuda
Información
Son condiciones que afectan a un número pequeño de personas. En Chile, más de 500.000 viven con una enfermedad rara. La mayoría son crónicas, genéticas, y muchas veces no tienen cura — pero sí hay camino.
Fibrosis quística, síndrome de Down, distrofia muscular de Duchenne, fenilcetonuria y muchas más. Cada una tiene un impacto único en la familia.
Lupus infantil, artritis idiopática juvenil, esclerosis múltiple pediátrica. El diagnóstico temprano cambia vidas.
Epilepsia refractaria, ataxias, leucodistrofias. La neurodiversidad merece compresión, no estigma.
Red de apoyo
Te conectamos con especialistas, familias que entienden tu realidad, y recursos que marcan la diferencia.
Accede a especialistas en enfermedades raras en Santiago y regiones.
Conecta con otras familias que viven experiencias similares a la tuya.
Información clara sobre diagnósticos, tratamientos y cuidados en el hogar.
Apoyo emocional y práctico para cada etapa del camino.
Historias reales
"Cuando nos dieron el diagnóstico de nuestro hijo, sentíamos que el mundo se caía. Sonriendo con el Alma nos conectó con otros papás que ya habían recorrido ese camino. Hoy sabemos que no estamos solos."
María C.
Mamá de Benjamín, 6 años
"La fundación nos ayudó a encontrar al especialista correcto cuando ya habíamos perdido la esperanza. El directorio médico fue un salvavidas para nuestra familia."
José R.
Papá de Isidora, 4 años
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